|
|
Hier doet zij, als epidemioloog, wetenschappelijk onderzoek naar alternatieve geneeswijzen en pijn. Zo kwam zij in 2003 onder meer als onafhankelijk waarnemer, via een reis naar Macedonië, in contact met de dystrofietherapie van mw. Shinka. Deze behandeling bestaat voornamelijk uit het transpositioneren, losmaken en manipuleren van de zachte weefselstructuren rond het gebied van het aan de dystrofie voorafgaande trauma. Samen met haar collega Liesbeth Wagter behandeld ze zo nodig ook met de Macedonië-therapie. Deze behandeling is vaak pijnlijk, maar blijkt noodzakelijk. De, door het trauma en de dystrofie gerelateerde pijnen, aangenomen dwangstand wordt zo actief benaderd en zo mogelijk gecorrigeerd.
Het gehele behandelprotocol vraagt veel actieve betrokkenheid en doorzettingsvermogen van de patiënten, maar omdat de belastbaarheid van het aangedane lichaamsdeel vaak snel reageert met normalisering van de temperatuur en de pijn, zijn de patiënten daar zeer gemotiveerd mee bezig. Het is erg belangrijk dat de huisarts bij deze patiënten, die al zoveel geprobeerd hebben, op de hoogte en zo mogelijk betrokken is bij deze “nieuwe“ therapie. Het is namelijk van belang dat bij veranderingen in de pijn en doorbloeding, maar ook in de spierkracht en belastbaarheid onder supervisie van de huisarts aanvullende farmacologische, psychologische en/of fysiotherapeutische behandelingsvoorstellen worden geïnitieerd, begeleid en gecontroleerd. PEPT PEPT staat voor Pain Exposure of Physical Therapy Deze behandeling bestaat voornamelijk uit het transpositioneren, losmaken en manipuleren van de zachte weefselstructuren rond het gebied van het aan de dystrofie voorafgaande trauma. Deze behandeling is vaak pijnlijk, maar blijkt noodzakelijk. De, door het trauma en de dystrofie gerelateerde pijnen, aangenomen dwangstand wordt zo actief benaderd en zo mogelijk gecorrigeerd. De aangedane voet wordt zo snel mogelijk weer functioneel belast. Deze methode wordt inmiddels toegepast door verschillende behandelaars in Nederland, onder meer in Hoogeveen. Dystrofiepatiënten worden in onze praktijk vanuit verschillende disciplines behandeld. Vaak gebruikt zij voorafgaand aan de manipulaties eerst acupunctuur om de pijn te bestrijden, maar ook om de doorbloeding te verbeteren. Bij jarenlange klachten gebruikt zij ook opbouwende Chinese kruiden, die de doorbloedingverbetering ondersteunen. Er moet (met beleid en overleg) getraind en geoefend worden, vaak onder leiding van een fysiotherapeut, collega Liesbeth Wagter, om zo weer de conditie op te bouwen. De behandeling van Liesbeth Wagter bestaat uit PEPT, kinesio-taping, bindweefselmassage en balanstraining om pijn te verminderen en belastbaarheid te optimaliseren. Het gehele behandelprotocol vraagt veel actieve betrokkenheid en doorzettingsvermogen van de patiënten, maar omdat de belastbaarheid van het aangedane lichaamsdeel vaak snel reageert met normalisering van de temperatuur en de pijn, zijn de patiënten daar zeer gemotiveerd mee bezig. Voor ons is het erg belangrijk dat de behandelend arts bij deze patiëntengroep, die al zoveel geprobeerd heeft, op de hoogte en zo mogelijk betrokken is bij deze “nieuwe” therapie. Het is namelijk van belang dat bij veranderingen in de pijn en doorbloeding, maar ook in de spierkracht en belastbaarheid onder supervisie van de arts aanvullende farmacologische en of fysiotherapeutische behandelingsvoorstellen worden geïnitieerd, begeleid en gecontroleerd. Behandeling met acupunctuur Algemeen Onderzoek naar Traditionele Chinese geneeswijzen bij chronische inflammatoire aandoeningen, waaronder het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS1). Het immuno-suppressieve effect van acupunctuur, zoals beschreven in de klassieke Chinese leerboeken, is voor complex regionaal pijnsyndroom type 1 (CRPS1) nog niet goed onderzocht. Niettemin resulteerde acupunctuur bij deze aandoeningen wel in meetbare pijnverlichting. Als een mogelijk mechanisme dat ten grondslag zou kunnen liggen aan het waargenomen effect voeren wij aan dat het vaatverwijdende neuropeptide CGRP vrijkomt onder invloed van de acupunctuurbehandeling. Wat dit betreft zou acupunctuur als onderhoudsbehandeling een gunstige invloed kunnen hebben op het verminderen van de ontsteking en daarmee de pijn. Dystrofie en problemen rond de menstruatie cyclus Dystrofie of Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS1) is een chronische aandoening die gepaard gaat met veel pijn, zwellingen en temperatuurverschillen in armen of benen. Andere symptomen die kunnen optreden zijn bewegingsbeperkingen, een verandering in het zweetpatroon, verkramping van handen en voeten (dystonie) en veranderingen in huid, haargroei en nagelgroei. CRPS1 stond voorheen overigens bekend onder de naam posttraumatische dystrofie (PD), Südeckse dystrofie of sympathische reflexdystrofie. Het is niet bekend waarom sommige mensen onder bepaalde omstandigheden CRPS-1 ontwikkelen als complicatie van een breuk of kneuzing en andere mensen onder dezelfde omstandigheden deze invaliderende complicatie juist niet ontwikkelen. Vroege herkenning van CRPS1 is echter belangrijk, omdat men in dat geval snel met de behandeling te beginnen. Hierdoor kan mogelijk worden voorkomen dat het ziektebeeld ernstiger wordt. De diagnose CRPS-1 wordt overwegend gesteld op grond van de klachten en het lichamelijk onderzoek. Er zijn momenteel geen laboratoriumtesten voorhanden om de diagnose te bevestigen. Wel is bekend dat rond 75% van de CRPS1 patiënten vrouw is. Bijgaand patiënt-controle onderzoek onderzocht of een vooraf omschreven menstruatieverstoring - zoals beschreven in de Traditionele Chinese Geneeswijze (TCG) - kon worden geassocieerd met het risico op het ontwikkelen van CRPS1. De pilot-studie beschrijft een groep van 34 vrouwen die lijden aan CRPS1, en gediagnosticeerd door een anesthesist, en een controle groep van groep van 147 willekeurig geselecteerde andere vrouwen die niet aan CRPS1 lijden. Beide groepen vulden een vragenlijst in over 59 mogelijke symptomen bij een menstruatiecyclus. Uit de statistische analyse van de antwoorden hierop bleek dat de vrouwen met CRSP1 5,2 keer vaker de specifiek beschreven menstruatiestoornis hadden dan de vrouwen uit de controlegroep. De resultaten tonen aan dat de in de TCG beschreven, aan CRPS gerelateerde menstruatieverstoring is geassocieerd met de ontwikkeling van CRPS1 ooit. Toepassing van de uitkomsten van deze vragenlijst, zoals die gebruikt wordt in de anamnese in de TCG praktijk, zou kunnen bijdragen aan het tijdig herkennen en diagnosticeren van vrouwelijke CRPS1 patiënten. Wetenschappelijke publicatie dystrofie Complex regional pain syndrome type 1 may be associated with menstrual cycle disorders: a case-control study Background Complex regional pain syndrome type 1 (CRPS1) can develop after severe trauma or surgery in the limbs, and presents with chronic, changes in temperature, edema and dysfunction. Seventy-five percent of CRPS1 patients are female. While neurological and inflammatory components have been proposed, the etiology remains unclear. No consensus on optimal management of CRPS1 exists. In traditional Chinese medicine, menstrual disorders are related to the state of women's constitution and therefore identify their pain patterns. A classification by constitution might improve the pain management in CRPS1 patients. It is unknown whether associations exist between menstrual-cycle-conditions and CRPS1. Aim To investigate whether a specified menstrual condition is associated with the risk of developing CRPS1. Methods A population-based case-control study of CRPS1 was conducted among Dutch women aged 18-82; i.e. 34 women with CRPS1 and 147 controls. A standard questionnaire consisting of 59 menstrual-cycle-symptom-based questions was administered. From this questionnaire, 15 CRPS1-related questions (DRQ 15) were analyzed. We used multivariate logistic regression to obtain odds ratios and 95% confidence intervals (CI) for specified menstrual disorders adjusting for age, oral contraceptives, hysterectomy and age at menarche 12 and 17 years. Results On the basis of the DRQ 15, women with CRPS1 were 5.3 (95%CI 2.1, 12.9) times more likely to have menstrual disorders than comparable controls. Conclusion Our results suggest that selected menstrual conditions are associated with the risk of developing CRPS1. Reacties in de Media Pijnlijke therapie voor doorzetters Kritische noot bij artikel in Medisch Contact 11-03-2004In Medisch Contact nr. 11 dd 12 maart jl. schrijven J.W. Ek en J.C. van Gijn over wonderbaarlijke genezingen bij patiënten met posttraumatische dystrofie. Gaandeweg het artikel spreken zij over 39 patiënten die door hen ‘onderzocht’ zijn nadat een of meerdere behandelingen in Macedonië hadden plaatsgevonden. Bij nadere bestudering
blijkt echter dat dit relaas bestaat uit een drietal delen: De auteurs trekken conclusies op basis van een bonte verzameling gegevens en stellen daarom terecht dat de bevindingen niets zeggen over de oorzaak van het complex regionaal pijn syndroom (CRPS). Criteria waaraan een patiënt moet voldoen om het predikaat CRPS te krijgen, zijn vastgelegd door de IASP. Verschillende stadia in de aandoening (koude of warme ‘dystrofie’; acute, intermediaire of chronische fase) en subpopulaties patiënten zijn uitvoerig beschreven. Het opheffen van een locale blokkade, datgene wat mevrouw Sjinka ons inziens doet, zou inderdaad bij een subgroep van de CRPS patiënten van cruciaal belang kunnen zijn en kan het begin van een periode van herstel zijn. De auteurs laten vervolgens volstrekt onderbelicht dat dit traject goed begeleid moet worden, immers, voornoemde patiënten hadden allen het stadium van ogenschijnlijk onomkeerbare chroniciteit ruimschoots bereikt! De auteurs claimen dat de methode ‘Sjinka’ wel significante effecten heeft op het voortbestaan van de aandoening. Wij denken dat dit met de aan de lezer gepresenteerde gegevens volstrekt onmogelijk is: Ad 1. Een half jaar nadat patiënten in Macedonië waren behandeld, werd gevraagd een pijnscore tussen 0 en 10 te geven voor de situatie toen (dus voor de behandeling plaatsvond) en nu. Methodologisch is dit onacceptabel. Voorts baseren de auteurs het herstel op een reductie in het aantal hulpmiddelen. Ad 2. Van de patiënten die begeleid werden op hun reis naar Macedonië ontbreken objectieve en subjectieve meetgegevens vóór, tijdens en na de behandeling(en). Mede door de video-opnames krijgen we een kijkje in de ‘keuken‘ van mevr. Sjinka en wordt duidelijk dat er bewogen en gemanipuleerd wordt door de pijngrens heen. De auteurs vermelden een door hen geobserveerde normalisatie van gevoel, kleur en temperatuur, minder pijn, toegenomen functie en minder medicatie en hulpmiddelen. Echter, ze onderbouwen deze waarnemingen niet met verifieerbare numerieke grootheden. Ad 3. De resultaten die uit de toegestuurde vragenlijsten van 18 patiënten worden geboekt, volgen retrospectief eveneens de VAS pijn, gebruik van (hulp)middelen en een beschrijving van de functie van de aangedane extremiteit. De auteurs zijn ons inziens niet verder gekomen dan het onder de aandacht brengen van de methode Sjinka bij CRPS patiënten met een slechte prognose waarvoor momenteel geen adequate behandeling te bieden is. Hoewel zij 39 patiënten beschrijven en getallen van waarnemingen presenteren, is hiermee geen enkel wetenschappelijk bewijs geleverd voor de wonderbaarlijke genezing. Om veronderstelde effecten objectief vast te kunnen stellen, is onderzoek nodig waarbij patiënten vooraf, tijdens en na de manipulatieve behandeling(en) met een tevoren vastgestelde set van gevalideerde meetinstrumenten gevolgd worden. Te denken valt dan aan het registreren van motorische activiteit, videothermografie, intra- en extracellulaire vochthuishouding en de mate van doorbloeding met geavanceerde meettechnieken. Voorts is het van belang op een gestandaardiseerde manier het uitvragen van pijn, pijnintensiteit en pijnbeleving, kwaliteit van leven en psychisch functioneren te laten plaatsvinden. Een dergelijke studieopzet past niet in een ‘achterkamer’ en behoort ons inziens in een academische setting thuis. Dat is op de lange termijn meer in het belang van de patiënt en verzekeraars, die ons inziens een cruciale rol kunnen spelen bij de financiering van wetenschappelijk onderzoek. Pas nadat peer reviewed toetsing en publicatie van de aldus verkregen resultaten in een (internationaal) wetenschappelijk tijdschrift heeft plaatsgevonden, zouden pas patiënten en behandelaars in de eerste lijn gezondheidszorg daarvan in kennis moeten worden gesteld. Publicaties zoals ‘Een wonderbaarlijke genezing’ richten zich te veel op (spectaculaire) korte termijn effecten, terwijl een zorgvuldige patiënt begeleiding achterwege blijft. Ineke van den Berg,
acupuncturist / klinisch epidemioloog i.o. |
U kunt een e-mailbericht met vragen of opmerkingen over deze website verzenden aan
Ineke van den Berg
|